2017年11月4日に行われたワークショップ「てんかんと家族」で、事前に行った保育園の通園状況のアンケートを、当会研究会員の東京女子医科大学病院 小児科の伊藤進先生がまとめて

題『ドラべ症候群及びウエスト症候群における保育園の通園状況についての実態調査』を発表されました。

てんかんの子供の保育園への受け入れ状況を、地域別、疾患別でそれぞれの調査研究の発表がありました。
その中でも特にドラベ症候群の子供をもつ家族を取り巻く状況については、幼少期の発作頻度や重積傾向という症状の影響から相当に厳しい状況である事がより明らかとなりました。
特に、母親の就業については、９割以上のご家庭で大きな影響を及ぼしており、幼少期のドラベ症候群の子供の保育を抜本的に変えなければ、母親が社会から隔絶されたり就業に大幅な影響を与える状況は変わらない、と感じました。

また学会期間中は全日、ドラベ症候群患者家族会としてブース出展も行いました。

『ドラベ症候群患者服薬と発作状況』の107名分のデータを、たくさんのドクターや製薬会社の方に興味を持って頂き、用意していた分は ほぼ配布致しました。

今回も初日から最終日まで、たくさんのドクターや製薬会社の方にブースを訪れて頂きましたので、患者家族会の存在や活動を知って頂くことが出来たと思います。

Tweet