ミニDFK in TOKYO(患者家族交流会イベント)開催

DravetSyndromeJP運営チームです。
11月23日(祝)にミニDFK in TOKYO(患者家族交流会イベント)を開催しました。
NPO法人Ubdobeさま(http://ubdobe.jp)の協力を得て「子ども達にとって楽しい交流会」というテーマで、
アートや音楽を取り入れた楽しいワークショップで盛り上げて頂きました。
患者もきょうだいも、保育ボランティアさんまでもみんなの笑顔が光る
楽しい交流会となりました。
海外からのゲストで、スペインのドラベ症候群患者会の代表のJoseさんにもご参加頂きました。
海外の治療事情や生活について情報交換もでき、とても勉強になりました。
日本だけではなく、世界中で病気と闘っている仲間がいる事はとても励みになります。
興奮のあまり発作になってしまったお友達ごめんなさい。今回の反省点として、次の会には最後まで皆で楽しめる様に改善していきたいと思います。
(財団法人オブリージュ様のご支援と北川奨励賞の助成により開催しました)
This past November 23, a small DFK (Dravet Family Gathering) event was held in Tokyo.
The performance group ‘Ubdobe’ (http://ubdobe.jp) was invited and presented a wonderful art and dance workshop for our kids. The Dravet kids and their siblings enjoyed the activities showing lots of smiles throughout the workshop.
We also had the honor of meeting the head of Dravet Syndrome Foundation Spain who was in attendance. We had the opportunity to exchange information about Dravet patients and families in both countries. It reminded us that we are not alone on this journey with Dravet Syndrome, and that we have so many Dravet fellows all over the world.

 


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